Nueva colecta solidaria para que Alai pueda viajar a Chile a realizar su tratamiento

Nueva colecta solidaria para que Alai pueda viajar a Chile a realizar su tratamiento

La rodriguense de 2 años que padece Holoprosencefalia (HPE) Semilobar necesita de la ayuda de la comunidad rodriguense para poder continuar sus tratamientos, en esta ocasión, en Chile.

Con dos años, Alai Sibilia pudo dar un paso gigantesco contra la patología antes mencionada, la cual no es muy conocida, no tiene cura y por la que hasta entonces sólo podía realizar un tratamiento sintomático que sólo aliviaba los síntomas pero no las causas del trastorno.

68392924_2505642859499397_8425405029229264896_nEl año pasado, la nena se sometió al Método Doman en Estados Unidos y los resultados fueron satisfactorios. pero no eran demasiado en su avance contra la HPE Semilobar. Sin embargo, el 1º de agosto pasado, Celeste, su madre, expresó públicamente que “después de dos años de buscar, intentar y volver a intentar encontramos el método Cuevas Medek que en tan sólo una semana logró grandes avances en Alai con muy poca intensidad”.

Este método, que consiste en generar respuestas automáticas del cerebro mediante movimientos, se realiza originalmente en Chile, país de donde es su creador, Ramón Cuevas. Al respecto, Celeste explicó: “En cinco sesiones de esta terapia, Alai logró reconocer lo que es la postura sentada y parada, el reflejo de marcha acompañada y logró mejorar la firmeza de su tronco notablemente”.

En este sentido, el próximo objetivo para la joven rodriguense y su familia es viajar al país trasandino para “realizar más intensiva esta terapia”. La fecha para el turno con Cuevas fue otorgada para el próximo 28 de octubre, poco menos de tres meses. Los costos para poder realizar el viaje no son accesibles, pues, entre la terapia, el hospedaje y aéreos, la suma es de 300 mil pesos.

De esta forma, la familia de Alai comenzó una nueva colecta de donación de dinero para poder alcanzar dicha suma. Si 3 mil personas donaran $100, se llegaría al objetivo económico y así la nena de dos años podría hacer efectivo su periplo a Chile para someterse una vez más al Método Cuevas, siendo ésta la primera sesión en el país limítrofe.

Para donar $100 (cien pesos) con tarjeta de crédito, débito, o cualquier medio de pago pueden ingresar a este link: http://mpago.la/23KBCo.

TRANSFERENCIAS O DONACIONES POR CAJA:

CAJA DE AHORROS – BANCO PROVINCIA.

Nº de CBU: 0140055703713752913991.

DNI: 40.063.133.

TITULAR: María Celeste De Los Milagros González.

La fanpage en Facebook, donde podrás encontrar más información al respecto, es TODOS x ALAI. Ingresá a la misma aquí: https://www.facebook.com/todosporalai.

Así se confirmó la fecha para el viaje al país trasandino:

En el marco de esta campaña solidaria, Alai y Celeste visitaron Polémica en el Bar, programa emitido por el canal América y conducido por Mariano Iudica:

 Conocé a Alaí

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Alai junto a sus padres, Celeste y Nicolás.

Alai Sibilia es una nena rodriguense de 2 años a quien la vida le ha presentado una batalla mucho más difícil que al resto: sufre de Holoprosencefalia (HPE) Semilobar, una patología no muy conocida, que no tiene cura y por la que sólo se puede realizar un tratamiento sintomático que sólo alivia los síntomas pero no las causas del trastorno.

A raíz de la HPE, la niña padece de otros problemas de salud como microcefalia, colpocefalia, ventriculomegalia, agenesia de cuerpo calloso, séptum pellucidum, cerebelo inmaduro, hipertonicidad, hipotelorismo, epilepsia, diabetes insípida e insuficiencia hipofisiaria o corticotrófica.

“Todas esas patologías, principalmente lo que afectan es su desarrollo psicomotor. Lo único que tiene a nivel de su edad sería la parte cognitiva, te mira, te escucha, te presta atención, interactúa, pero no controla sus movimientos. La hipertonicidad mantiene rígidos sus músculos, por su diabetes no retiene los líquidos y debe tomar medicación para no deshidratarse ya que la hormona antidiurética no funciona bien. La epilepsia se la detectaron pero no convulsiona por la medicina que toma, mientras que la insuficiencia hipofisiaria se debe a que no tiene la hormona cortisol que regula el estrés, para lo cual también toma un medicamento”, explicó en su momento Celeste González (21), la madre, que junto a su otro hijo Teo (3) y su pareja y padre de la nena, Nicolás (21), viven el el barrio El Casco.

Para donar $100 (cien pesos) con tarjeta de crédito, débito, o cualquier medio de pago pueden ingresar a este link: http://mpago.la/23KBCo.

TRANSFERENCIAS O DONACIONES POR CAJA:

CAJA DE AHORROS – BANCO PROVINCIA.

Nº de CBU: 0140055703713752913991.

DNI: 40.063.133.

TITULAR: María Celeste De Los Milagros González.

La fanpage en Facebook, donde podrás encontrar más información al respecto, es TODOS x ALAI. Ingresá a la misma aquí: https://www.facebook.com/todosporalai.

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