Juanita: una lucha por vivir, una complicación con la aduana y un reclamo a IOMA
Tiene tan solo un año y ocho meses, vive en el barrio rodriguense La Posta y desde su nacimiento en el Sanatorio Güemes de Luján, que se convirtió en una guerrera con todo lo que le tocó atravesar. Hoy, un tema burocrático pone su salud en mayor riesgo.
Desde la primera semana de vida, Juana Maciel, conocida como "Juanita", tuvo que afrontar una operación. Es que en esos días los médicos no lograban descifrar cuál era la patología que tenía y por ese motivo su expectativa de vida era acortada. Sin embargo, nada de eso pasó. Hoy, con todas las complicaciones que le toca atravesar, es un ejemplo de lucha por esas ganas de vivir que tiene y contagia hacia su familia, de la cual también se nutre para seguir adelante.
Principalmente de su mamá Brenda, quien hace hasta lo imposible por su bienestar. La Posta Noticias pudo conversar con ella, quien nos contó que "desde bebé tuvo muchas intervenciones y pasos por el quirófano. Juanita nació con una patología intestinal la cual afecta total y completamente su desarrollo". Ella tuvo que pasar por tantas operaciones en los primeros cuatro meses de vida que fue recién a partir de la tercera que los médicos pudieron confirmar que había nacido sin intestino delgado. El pronóstico eran meses de vida, pero nunca bajó los brazos.
A partir de ahí comenzó a ser paciente de la Fundación Favaloro, a la cual asiste habitualmente para realizarse controles. La decisión de los profesionales de esa institución fue colocarle un catéter a pesar de que había recientemente los cuatro meses de vida. El 22 de septiembre de 2021 se lo colocaron y le permitió tener ciertos progresos en su estado de salud. El fin de todo será poder obtener un trasplante intestinal.
Con este catéter, la pequeña se alimenta con un tipo de nutrición especial que tiene todo lo que necesita para su crecimiento y desarrollo. Y a partir de este avance se pidió por su internación domiciliaria, ya que era complicado que viva desde que nació en un hospital.
"Esa fue y es otra lucha. Al día de hoy sigo en construcción de su pieza. Con mucha ayuda de vecinos y Municipalidad comenzamos la edificación, la cual no la he podido terminar. Para que ella pueda esperar su trasplante en su casa junto a su familia. Yo vivo junto a mis otros cuatro hijos. Queremos que venga para que tenga su lugar completamente aislada de todo virus", expresó su mamá.
Sin embargo, este catéter que tan bien le hizo en su cotidianidad dejó de funcionar el 6 de diciembre de 2022 y hasta el momento su obra social IOMA no se lo repuso porque señalaron que quedó retenido en aduana. Mientras tanto, la menor vive en la casa de su abuela, también en el barrio La Posta, a la espera que su mamá pueda terminar la pieza y acelerar estos trámites que le complican su rutina.
"Hoy Juani está sostenida con una vía central, de corta duración. Estabilizando sus glucemias porque puede llegar a hacer hipoglucemia, ya que su organismo no controla el azúcar. Es de suma urgencia el catéter para Juanita y vital para ella. Este tratamiento tiene cosas buenas y malas, pero es lo que necesita Juani".
Quizás, alguien con sensatez, pueda intervenir donde es necesario para que los sueños de esta familia y la salud de la beba, no sean retenidos por un mero trámite.