Rafa, el nene que padece un cuadro clínico "único en el mundo" y necesita ayuda para un tratamiento clave

Este jueves por la noche, el estudio de La Posta TV se llenó de frescura y la presencia curiosa de Rafa Mantenberg, un niño de 7 años residente del barrio Parque La Argentina, cuyos padres, Fabiana y Cristian, han iniciado una desesperada colecta solidaria. Rafa padece un cuadro clínico que su madre describe como "único en el mundo", una condición neurológica compleja que requiere un tratamiento clave de células madre en México. La meta es alcanzar los 80 mil dólares necesarios para poder viajar en marzo próximo

La historia de Rafa es un desafío a la ciencia. El niño nació con agenesia del cuerpo calloso, lo que implica la ausencia total de este órgano cerebral encargado de conectar ambos hemisferios del cerebro.

Su madre Fabiana explicó la patología durante la entrevista en el último programa de "Contame La Posta": "nosotros cuando él se estaba gestando en la panza, ahí nos dieron el diagnóstico que Rafael tenía una complicación, o sea, hay un órgano, un fragmento del órgano del cerebro que no se formó, que es el cuerpo calloso". Además de la ausencia total (agenesia), Rafa presenta otros órganos hipoplásicos, es decir, que "se formaron mal, no se terminaron de formar o que están ahí pero no formados del todo".

Mirá acá la entrevista con los papás de Rafa 

Lo extraordinario del caso es que, a pesar de lo que dictan los textos médicos, Rafa ha desarrollado conexiones neuronales. Fabiana subraya que, según la medicina, "la conducta de Rafa debería ser otra, no el cuadro clínico que él tiene. Lo ven acá que está meta charlar. Rafa generó conexiones, o sea, sus hemisferios se conectan. Si no, él estaría disociado, estaría un bracito hacia un lado, el otro hacia el otro, o sea, no podría tener esa conexión". 

El nene puede caminar, sentarse y moverse, algo que la ciencia no logra explicar. "¿Cómo lo logró Rafa? No lo sabemos", mencionó su madre. La Organización Mundial de la Salud incluso ha recibido reportes de este desarrollo, confirmando que no hay otro cuadro clínico con el mismo diagnóstico y este nivel de desarrollo. 

El tratamiento en Monterrey 

El obstáculo principal de Rafa es neurológico: su alimentación. "Rafi como come por botón gástrico, si bien él no tiene ninguna anomalía, no le falta nada en los órganos para poder deglutir, esto es por una coordinación neurológica. Él no cierra la glotis cuando tiene que tragar", dijo su mamá. 

Para subsanar esta falta de coordinación, la familia apunta al centro NeuroCytonix en Monterrey, México. En este prestigioso centro médico, se aplica un tratamiento mediante una máquina llamada Cytotron. El tratamiento, que dura 28 días consecutivos, consiste en someter a Rafa a "una máquina que le da estas radiaciones por una hora, todos los días, y lo que hace es regenerar o reactivar esas conexiones neuronales". 

La esperanza de los padres reside en que este método, que ya ha mostrado "milagros" en otros niños, pueda estimular las conexiones necesarias para que Rafa aprenda a deglutir. "La idea es que él, a través de estas terapias que estuvieron ausentes, pueda lograr esta reactividad y que además no hay forma terapéutica de poder desarrollar ello, más que trabajar sobre sus conexiones neuronales", agregó su padre Cristian. 

El caso de Rafa fue considerado elegible para el protocolo de investigación debido a que presenta condiciones de autismo. Los padres pasaron por una rigurosa etapa de admisión, que incluyó la revisión de todos sus estudios, resonancias y consultas por Zoom. Fabiana relató la emocionante noticia de su aceptación: "nosotros mandamos la documentación de Rafa, fuimos avanzando. A los 4 días nos hicieron la videoconsulta y a los 4 días posteriores nos llegó la aceptación. La fecha propuesta es viajar en marzo". 

La campaña solidaria 

El costo total del tratamiento es de 80 mil dólares. Los padres de Rafa, vecinos del barrio Parque La Argentina, apelan a la solidaridad para conseguir los fondos necesarios. Por caso, Fabiana mencionó el precedente de la pequeña Cata, otra rodriguense que viajó al mismo centro y cuyos avances fueron destacados. Incluso existe un grupo de WhatsApp, "Mamás de Cytotron", liderado por la madre de Cata, que agrupa a más de 56 familias argentinas ya aceptadas por NeuroCytonix.

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A pesar de la magnitud de la suma, Fabiana y Cristian mantienen la esperanza y la gratitud: "la verdad que para nosotros lo que va llegando es un montón. Entendemos que es un montón, pero también sabemos que faltan muchísimos montones más". 

Y el llamado a la acción es urgente, ya que la familia tiene marzo como fecha tentativa de viaje: "si no podés donar, viraliza. Necesitamos llegar a todos lados porque sabemos que es algo muy grande lo que tenemos que hacer", completó Cristian. 

Para colaborar con Rafa Mantenberg y su tratamiento, la familia ha difundido el alias Unidosxrafa.mp, a nombre de Fabiana Lorena Pintos. En tanto que también es posible seguirlos y comunicarse con ellos mediante Instagram, ya que su cuenta es @unidosxrafa.