"El tiempo corre": cómo va la colecta por Rafa, el nene que es “un caso único en el mundo”

El nene de 7 años, vecino de Parque La Argentina, debe someterse a un tratamiento de células madre en abril en México. Su madre, Fabiana, confirma las fechas límites: el pago total de 81.500 dólares debe concretarse antes del 12 de febrero.

Este caso, que Fabiana, la madre de Rafa, describe como un cuadro clínico "único en el mundo", sigue movilizando la solidaridad en General Rodríguez. Rafa Mantenberg, un niño de 7 años, padece una compleja condición neurológica: nació con agenesia del cuerpo calloso, lo que significa la ausencia total del órgano que conecta ambos hemisferios del cerebro. Además, presenta otros órganos que están "hipoplásicos", es decir, que no se terminaron de formar o se formaron mal.

Mirá el video que mandó su mamá a Contame La Posta 

Lo que desafía a la ciencia y la medicina es el notable desarrollo de Rafa: a pesar del diagnóstico, "Rafa generó conexiones" y sus hemisferios se conectan, permitiéndole caminar, sentarse y moverse, algo que "la ciencia no logra explicar". De hecho, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha recibido reportes, confirmando que no existe otro caso con este diagnóstico y este nivel de desarrollo.

El obstáculo principal de Rafa es neurológico y está relacionado con su alimentación. Actualmente, come por botón gástrico debido a una falta de coordinación neurológica que le impide cerrar la glotis al tragar.

El tratamiento crucial en Monterrey y las nuevas fechas

Para subsanar esta falta de coordinación, la familia apunta al centro NeuroCytronic en Garza García de León, Monterrey, México. El caso de Rafa fue considerado elegible para el protocolo de investigación, ya que presenta condiciones de autismo.

El tratamiento utiliza una máquina llamada Cytotron (similar a un resonador) que somete a Rafa a radiofrecuencias o radiaciones durante 28 días consecutivos. La esperanza es que estas sesiones puedan "regenerar o reactivar esas conexiones neuronales" que le permitan aprender a deglutir.

Inicialmente, se barajaba marzo como fecha tentativa para el viaje. Sin embargo, la madre de Rafa, Fabiana, actualizó las fechas cruciales para la colecta: el tratamiento, que incluye la clínica, aéreos, hospedaje y costo de vida, asciende a 81.500 dólares. La familia debe pagar el tratamiento el 12 de febrero como fecha tope.

Deben llegar a México el 4 de abril, ya que las sesiones arrancarían a partir del 7 de abril. Por ello, la magnitud de los 81.500 dólares (equivalentes a 120 millones de pesos que deben concretar) hace que la ayuda solidaria sea indispensable. Fabiana y Cristian, los padres de Rafa, reconocen que el monto es "imposible poder costearlo" para una familia tipo.

En declaraciones recientes, Fabiana compartió la actualización de lo recaudado, enfatizando la urgencia: "Llevamos recaudado de los 120 millones de pesos que debemos concretar, 5 millones de pesos". La familia está agradecida, ya que para ellos "es un montón", pero el tiempo está en contra.

Para acelerar la recaudación, la familia ha implementado una nueva estrategia. Han recibido como donación una moto cero kilómetros, de 110 cilindradas, con el objetivo de realizar una rifa para "duplicar, triplicar ese importe".

Los detalles para participar en la rifa son:

• Costo del Número: 10.000 pesos cada número de tres cifras.
• Contacto para comprar: Aquel que desee comprar un número puede hacerlo a través del teléfono 11-6184-1198. 

La campaña no se detiene. Fabiana comentó que tanto ella como su esposo, Cristian, le están "poniendo el pecho". Este fin de semana pasado, incluso estuvieron con un stand improvisado en la entrada de la expo y en el predio cultural de General Rodríguez (Festival de la Frutilla) con la ayuda de "muchos corazones voluntarios".

"Necesitamos llegar a más corazones, necesitamos viralizar más alto", afirmó Fabiana.

¿Cómo colaborar?

La familia de Rafa, vecina del barrio Parque La Argentina, apela a la solidaridad para alcanzar la meta.

Quienes deseen colaborar con donaciones pueden hacerlo a través del alias de Mercado Pago, el cual está declarado como Solidario:

Alias: unidosxrafa.mp (a nombre de Fabiana Lorena Pintos).

La historia de Rafa y las novedades de la colecta se pueden seguir en Instagram: @unidosxrafa.

El llamado de Cristian, el padre de Rafa, es claro: "si no podés donar, viralizá. Necesitamos llegar a todos lados porque sabemos que es algo muy grande lo que tenemos que hacer".