El calvario de Maitena: entre la desidia de IOMA y una cirugía “presa” de la burocracia
La realidad que atraviesa Maitena Toledo Dutour, una joven adolescente de General Rodríguez, se ha convertido en un símbolo de la lucha contra la burocracia estatal y la falta de respuestas. Su madre, Patricia, expuso en el programa Desalinea2 la crítica situación que viven debido a que la obra social mantiene frenado el suministro de materiales necesarios para una cirugía de columna vital para la joven.
Mirá acá la entrevista completa en Desalinea2
Un ciclo interminable
Maitena padece, según relató su madre al ser entrevistada por Paulo Ciruzzi y Agustín Ciri, “las consecuencias de una cirugía fallida” realizada en 2023, la cual “le provocó un año de dolor crónico y una severa curvatura en su columna”. Para corregir este cuadro, requiere una nueva intervención, pero el trámite administrativo se encuentra atrapado en un bucle de licitaciones y observaciones. Además de ello, no hay que dejar de lado que Maite continúa conviviendo con el dolor desde ese año y que nadie empatizó con su realidad.
Según relató su madre, “Maite está atravesando una situación de salud muy particular en este momento donde la desidia de IOMA hizo que el material para su cirugía de columna esté dando vueltas y ya va las cinco vueltas”.
El proceso parece no tener fin: el trámite se aprueba, se licita y se presentan proveedores, pero luego es observado y debe reiniciarse desde cero. “No sé cuál es la traba porque se aprueba, se licita, se presentan los proveedores, se observa el trámite y se vuelve a iniciar”, denunció Patricia con impotencia.
Esta demora no solo afecta la salud de la joven, sino también los costos, ya que el presupuesto inicial de 34 millones de pesos ya ascendió a 44,5 millones debido a las constantes re-licitaciones.
Vivir entre el dolor y el silencio institucional
Patricia Dutour describe los últimos años como una batalla constante donde “todo se ha hecho cuesta arriba” para conseguir insumos básicos y equipamiento. Ante la falta de soluciones, la familia intentó vías legales enviando una Carta Documento redactada por una abogada, pero la misma fue rechazada sin siquiera ser abierta por la obra social.
La madre de la joven lamenta la desconexión entre los discursos oficiales y la realidad que palpan las familias: “nos presentan una realidad, pero vivimos otra en lo cotidiano”.
Además, enfatizó el agotamiento que genera este sistema: “esta burocracia cansa a la familia, al paciente y a todos los que acompañan en el diario”.
El pedido de ayuda y el compromiso local
A pesar de haber tomado -un tiempo atrás- contacto con funcionarios locales como el secretario de Salud, Gustavo Tumino, las gestiones no han dado frutos, ya que los reclamos realizados desde el Municipio han recibido las mismas respuestas esquivas que los de la familia.
Ante esta situación, Patricia continúa su reclamo diario por todas las vías posibles, mientras que desde la conducción de Desalinea2 se comprometieron a darle visibilidad nacional al caso si no se obtienen respuestas inmediatas.
Mientras tanto, Maitena sigue esperando una operación que alivie su dolor, atrapada en un sistema que, según su madre, la mantiene como “rehén de la obra social”.
Una oportunidad para Maitena
Por otra parte, a través del grupo oficial de Facebook donde se brindan detalles de la situación de la joven, se realizó un pormenorizado y descarnado análisis de lo que está atravesando Maite y una suerte de "racconto" de lo que vivió y enfrenta:
"Maitena tiene 15 años y hace toda una vida que pelea por algo que debería ser un derecho básico: vivir sin dolor y tener calidad de vida. Desde bebé enfrenta una encefalopatía crónica no evolutiva. A lo largo de estos años atravesó terapias interminables, rehabilitación, viajes al exterior, tratamientos y más de siete cirugías invasivas. Siempre con una fuerza enorme, siempre apostando a seguir adelante", indicaron desde la familia.
Agregaron que "Con muchísimo esfuerzo logró avances enormes: caminar, andar en bicicleta, disfrutar con amigos, proyectar sueños, construir su propio espacio en redes y ayudar a otros desde su mirada sobre la discapacidad y la inclusión. Porque Maite nunca eligió quedarse quieta frente a las dificultades. Desde su lugar siempre buscó demostrar que la discapacidad no es un freno y que las barreras muchas veces están en la sociedad y no en las personas".
"Pero después de una cirugía, su calidad de vida cambió drásticamente. Hoy convive con un dolor crónico que le impide hacer cosas básicas como dormir acostada, caminar como antes, mantenerse parada o disfrutar plenamente de su adolescencia", explicaron.
"Después de muchísimo tiempo atravesando dolor e incertidumbre, el año pasado Maitena logró encontrar en el Hospital Garrahan un equipo humano que la escuchó, la entendió y decidió mirar mucho más allá de una historia clínica", dijeron, al tiempo de añadir que "por primera vez en mucho tiempo, Maite sintió contención y esperanza. El equipo especializado en tratamiento del dolor trabajó con ella para aliviar un sufrimiento que venía afectando profundamente su calidad de vida. Gracias a esos tratamientos pudo volver a descansar mejor, recuperar algo de ánimo y volver a proyectar pequeñas cosas cotidianas que para cualquier adolescente deberían ser normales".
"Pero hoy la situación vuelve a ser crítica. Los profesionales que acompañan a Maitena consideran urgente avanzar con distintas intervenciones fundamentales para evitar que el deterioro continúe y darle una verdadera posibilidad de recuperar calidad de vida. La operación tenía fecha para el 7 de enero de 2026. Sin embargo, el proceso médico que deberá atravesar Maite consta de tres cirugías fundamentales. La primera es una rizotomía, que actualmente se encuentra a la espera de confirmación de fecha. Luego vendrá la cirugía de columna y, finalmente, la intervención de cadera", detallaron.
"Cada una de estas operaciones representa una nueva batalla en su camino, pero también una esperanza concreta de mejorar su calidad de vida, aliviar el dolor y recuperar parte de todo lo que fue perdiendo en este último tiempo. Sin embargo, todavía no pudieron realizarse porque IOMA no autoriza ni provee los materiales necesarios para las cirugías", al igual que como explicara Patricia, su mamá, en el streaming de La Posta TV.
"Mientras los expedientes van y vienen entre auditorías, autorizaciones y sectores administrativos, Maite sigue esperando. Y con ella, una familia entera que desde hace años pelea sin descanso para que pueda vivir sin dolor. No estamos hablando de un lujo. No estamos hablando de algo opcional. Estamos hablando de salud, de dignidad y del derecho de una adolescente a acceder al tratamiento que necesita con urgencia".
"Maite no se rinde. Sigue soñando. Sigue sonriendo. Y también sigue apostando a ayudar a otros chicos desde su canal de YouTube “Maitena Aventuras sobre Ruedas”, un espacio creado con muchísimo amor donde comparte experiencias, inclusión, discapacidad, desafíos y esperanza para muchas familias y niños con capacidades motrices diferentes. Porque incluso atravesando dolor, Maite sigue pensando en los demás", destacaron con orgullo.
"Por eso necesitamos hacer visible su historia. Porque ninguna persona debería quedar atrapada entre papeles mientras su dolor avanza. Porque la discapacidad no puede ser un negocio ni la salud un privilegio.
Ayudanos compartiendo. Ayudanos a que esta historia llegue a quienes puedan dar respuestas".
"Y si querés acompañarla también podés suscribirte a su canal “Maitena Aventuras sobre Ruedas”. La salud de Maitena no puede esperar", concluyeron.