Solidaridad 16 NOV 2024

"Es charlatana y le encanta bailar": la lucha de una familia para mejorar la calidad de vida de una nena de 4 años

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Maitena Barba, de 4 años, padece el síndrome Artrogrifosis Distal, una malformación congénita que le provoca rigidez en los músculos y articulaciones pero que puede corregirse con tratamientos y costosas cirugías. Pese a haber sido operada al año de su nacimiento, ahora necesita otra intervención quirúrgica.

En octubre del 2021, con tan solo un año de edad, fue operada de pie bot equinovaro bilateral. La cirugía iba  ser en el Hospital Garrahan, donde la familia venía tratando a la nena (oriunda de barrio Bicentenario), pero en la institución fueron demorando cada vez más la fecha de la cirugía y Walter Barba, bombero local y padre de Maitena, contó que "googleando" encontró un médico especialista en estas patologías y que atendía en el Hospital Gutiérrez y hasta preside una fundación sobre estas malformaciones. Sin embargo, había dejado de trabajar allí y sólo atendía casos de forma particular.

En aquel momento, la familia hizo rifas y pidió ayuda para conseguir 2500 dólares para el tratamiento de los pies de la nena y 5000 dólares para la operación, más los gastos del establecimiento médico donde se hiciera, que terminó siendo la clínica Mater Dei de Capital Federal.

Tras las operaciones, "las caderas quedaron muy bien, pero en los pies se les pusieron medio duros los tobillos y sí o sí hay que operarlos de vuelta. Hay que ponerle dos o tres yesos para acomodar el pie para que ablande un poco y lo opera, luego otros 30 días de yeso y luego usar una férula doce horas por día durante algún tiempo".

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Ahora, van a volver a llevar a Maitena con el mismo médico especialista. "El costo de esta nueva cirugía, que es una tenotomía, es de 3000 dólares más, aproximadamente, un millón de pesos en el sanatorio Mater Dei. Es un sólo día de internación. Puede existir una posibilidad de que haya que volver a operarla entre los 13 y 14 años, pero sería otra cirugía: un cruce de ligamentos. Ella hasta hace seis meses caminaba bien y tiene algo que por acostumbrarse al yeso, no dobla las rodillas. Pero sí puede doblarlas, sólo que de vaga no lo hace".

"Maite es super cariñosa, es muy charlatana. Le gusta bailar, le ponés música en la tele y baila, se tiene que agarrar para no caerse pero lo hace igual", dijo Walter, y comentó que tiene fe en que su hija va a poder llevar una vida "normal". También comentó que se reunieron con el intendente Mauro García y recibieron ayuda, además de haber hecho ventas de canelones para seguir reuniendo dinero y recibieron una donación para hacer una rifa próximamente. Igualmente, difundieron el alias de su billetera digital para que quien pueda colaborar lo haga: maite.br.mp

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"La operación podría ser en febrero del año que viene. Esta vez el médico nos dijo que la prioridad era la nena, que no nos hicieramos problema por lo económico. Que juntáramos los gastos del sanatorio y de su equipo, que son 1300 dólares. Y lo de él, que le dieramos lo que lleguemos y le podemos ir pagando a medida que vamos juntandola. Y no estaríamos con la soga al cuello", reveló Walter.

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